Les avantages

       La greffe est souvent vécue comme une seconde naissance. De nos jours, bien qu'une personne soit greffée, elle peut reprendre une vie presque normale. Certes, elle gagne des mois ou des années de vie, mais elle retrouve l'envie de faire certaines choses. En effet, elle peut refaire du sport, avoir des enfants reprendre une activité professionnelle, voyager... De plus, grâce aux années de vie supplémentaires qu'elle offre, elle permet à ces personnes de refaire des projets, d'aimer, trouver son âme-sœur, reconstruire un vie de couple, etc... Elle peut s'imaginer un nouvel avenir. C'est une grande chance. 

  • Une durée de vie supplémentaire :

       Le premier des avantages est la durée de vie supplémentaire qu'elle offre. Certaines personnes greffées du cœur peuvent s'estimer heureuses d'avoir vécu 20 ans avec leur greffon, en ayant profité de la seconde vie qui leur était offerte. De plus, leur qualité de vie est améliorée de façon spectaculaire, bien qu'elles ne soient jamais guéries.

       Même si la greffe est pratiquée depuis 50 ans, la survie des receveurs et leur qualité de vie ne cessent de s'améliorer. Ces dernières années, la vie d'une personne greffée est nettement plus agréable et proche d'une vie normale qu'il y a 30 ans. Chaque greffe est un cas unique, qui comporte ses propres avantages. Par exemple, recevoir un rein, c'est éviter la dialyse. Recevoir un cœur, c'est échapper à la mort ou court ou moyen terme, tout comme recevoir des poumons.

 

 

  • Une reprise de la scolarité ou de l'activité professionnelle :

       Un des autres avantages est de pouvoir reprendre une scolarité normale. Après tout ce temps passé à l'hôpital, ou avec de longues périodes d'hospitalisation durant l'année scolaire, les patients ont perdu le fil de leur scolarité. Il est impossible de pouvoir rattraper leurs cours, après un séjour à l'hôpital. Ainsi la greffe leur permet de pouvoir retourner à l'école comme les autres enfants de leur âge, se faire des amis, suivre des cours normalement.

       De même pour les adultes, ils peuvent reprendre parfois, suivant leur état de santé et la nature de leur métier, leur activité professionnelle. La majorité des transplantés décident de reprendre leur travail, souvent par désir d'être « comme les autres ». Mais reprendre un emploi à temps complet est difficile, il faut donc réaménager son emploi du temps de travail. Cette reprise à temps partiel s'appelle un mi-temps thérapeutique. C'est la caisse de la Sécurité Sociale qui verse des indemnités pour les périodes non-travaillées. Le patient est donc rémunéré à plein temps. C'est un médecin de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie qui donne son accord ou non pour le mi-temps, demandé par le médecin traitant.

       Les transplantés ne bénéficient pas obligatoirement du statut de travailleur handicapé ou d'une carte d'invalidité, la loi étant trop vague à ce sujet, et cela dépend de l'histoire du malade. Si le patient obtient ce statut, à la COTOREP (organisme qui dépend de la région pour le reclassement professionnel), il peut avoir des avantages et des inconvénients. Il bénéficie de l'obligation d'emploi, mais il est vu de manière différente aussi.

 

  • Pratiquer un sport :

       Après une greffe, pratiquer une activité physique régulière est une bonne chose, et elle est souvent encouragée par les médecins. Le premier avantage est thérapeutique : réhabituer le corps à l'effort. Le second est psychologique : « réconcilier la personne greffée avec son corps ». L'activité physique donne au patient une impression de bien-être. Cette reprise de l'activité physique doit se faire progressivement, pour que la personne greffée apprenne à suivre son propre rythme, et qu'elle comprenne les « signes » de son corps. Les sports bénéfiques sont plutôt la natation, le cyclisme, la marche, l'athlétisme, le tir à l'arc, le golf, le ski de fond, la course, le canoë-kayak... En revanche, pratiquer un sport d'équipe telle que le rugby ou le football, ou un sport de contact peut s'avérer dangereux, car les risques de blessures sont importants. Mais un problème se pose, même si le transplanté a l'accord de son médecin, les entraineurs réagissent parfois avec panique, et refusent leur inscription.


  • La possibilité d'avoir des enfants :

       L'un des plus beaux avantages est celui de pouvoir avoir des enfants. Cela n'est pas sans risques, certes, mais c'est à nouveau possible. Le premier trimestre de la grossesse est le plus dangereux, en effet, 30 à 40% des grossesses sont arrêtées. L'avortement peut être thérapeutique ou spontané. Puis, lorsque ces trois premiers mois sont passés, les chances que la grossesse arrive à terme sont de 90%. C'est pourquoi, de nombreuses femmes désirant vraiment un enfant tentent tout de même une grossesse. Enfin, il faut savoir que, malheureusement, dans 50% des cas, les bébés naissent prématurément, et sont plus petits que les autres bébés. Cela est dû à un retard de croissance durant la grossesse. Parfois, des complications peuvent avoir lieu, après la grossesse. On conseille le plus souvent d'attendre deux ans après la transplantation, avant d'envisager une grossesse. Le traitement devra aussi être revu, afin d'éviter une malformation du fœtus à cause de médicaments anti-rejet. Le suivi sera important, il faut compter un rendez-vous tous les mois au début, puis tous les quinze jours, et un suivi régulier après l'accouchement. L'accouchement ne peut pas se faire dans n'importe quel hôpital. Il faut prévoir un hôpital de niveau 3, c'est-à-dire qu'il y aura un service de réanimation néo-natale. La mère ne pourra pas allaiter, car les immunosuppresseurs passent par le lait maternel. Avoir un bébé après une greffe est donc possible, il suffit juste de prendre quelques précautions.

(voir témoignage Akila)

  • Une alimentation saine et équilibrée :

       Après une greffe, il faut avoir une bonne hygiène de vie en faisant du sport, mais aussi en en ayant un bon équilibre alimentaire. Après la greffe, le régime est beaucoup moins strict par rapport à ce qu'ont vécu les patients en insuffisance cardiaque. Mais juste après la greffe, il faut un régime (provisoire) pauvre ou voire sans sel à cause des corticoïdes à fortes doses (6 à 8g/jour contre 10 à 12 en temps normal). Puis le régime s'améliore avec la diminution des doses. Il faut contrôler les sucres, les graisses animales et faire attention au calcium. Boire beaucoup est également important. Certains traitements provoquent une hausse du cholestérol et de la glycémie.

 De nos jours, bien que certains greffés auront toujours besoin d'un régime draconien à cause de leurs traitements, leur état nutritionnel et leurs antécédents, d'autres pourront se permettre un peu plus de liberté.

  • Repartir en voyage :

       Après de nombreux mois, voir de nombreuses années passées en mauvaise santé, avec de longs séjours à l'hôpital, certains patients greffés, sont heureux de pouvoir partir et voyager. Lorsque les consultations post-greffe sont assez espacées, les greffés peuvent s'accorder du temps pour partir là où ils le souhaitent, grâce à la seconde chance qui leur est donnée. Attendre 6 mois à 1 an après l'opération est conseillé. Certaines destinations « exotiques » sont tout de même déconseillées, car les règles d'hygiène n'y sont pas toujours les meilleures. Il faut conserver son traitement, tous les jours et à heures fixes, voir son médecin pour vérifier qu'il n'y ait pas de contre-indication, et se faire vacciner. Le patient portera toujours sur lui une carte où l'on pourra voir son statut de transplanté et les coordonnées de l'hôpital français qui le suit. Il doit avoir au préalablement rempli un formulaire auprès sa caisse d'Assurance Maladie (raison de prise en charge). Le patient doit partir avec une trousse de secours qui contient le matériel nécessaire pour éviter les infections.

  • Le suivi après la greffe :

       Certes, durant les trois premiers mois qui suivent la sortie de l'hôpital, le suivi est étroit, il faut se rendre régulièrement à des visites médicales et à des examens. Mais c'est beaucoup moins lourd que le suivi de la maladie avant la greffe. Il s'agit juste de s'assurer que tout se passe bien, et de détecter le plus tôt possible une éventuelle complication. Les transplantés consultent leur médecin transplanteur une fois par semaine au début pour faire un examen clinique. Cette consultation permet de revoir les dosages des médicaments qui diminuent au cours des premiers mois de la greffe. A partir du deuxième trimestre, si tout se passe bien, les consultations s'espacent, et l'on revoit le médecin tous les mois, puis tous les deux ou trois mois après la première année.

Tous les ans, des « bilans » approfondis sont effectués. Et régulièrement, on réalise des examens sanguins qui permettent de contrôler de nombreux facteurs : médicaments, cholestérol...

La greffe n'est donc pas une simple opération, on est suivi après de manière à ce que tout se passe pour le mieux, ce suivi est moins contraignant et stressant que les visites et hospitalisation pour les dialyses par exemple. Nous ne sommes pas livrés à nous-mêmes après cette étape.

 

 

Témoignages :

 

Témoignage d'une personne greffée, qui a pu avoir des enfants.

  • Akila, 61 ans.

       Akila, greffée du foie il y a 4 ans :

« Je suis ressuscitée ! Mon nouveau foie, je l'appelle « mon copain ». Si, à une soirée, on me propose un verre, je le refuse en expliquant que mon copain ne serait pas d'accord. Lui et moi avons appris à cohabiter ».

Il y a 30 ans, dans l'hôpital où elle travaillait comme infirmière, Akila a été contaminée par un patient atteint d'une hépatite C. Pour les médecins, son cas était clair : elle finirait par avoir une cirrhose ou un cancer du foie. Sa maladie s'est aggravé progressivement, se traduisant par une fatigue intense et permanente.

« J'étais épuisée. Je traînais ma fatigue toute la journée. Le problème avec cette maladie, c'est qu'elle ne se voit pas. J'ai traversé des périodes où j'allais très mal : j'ai dû arrêter de travailler. J'ai avorté à 2 reprises sur ordre des médecins car une grossesse pouvait mettre ma vie en danger. De plus, le bébé risquait d'être contaminé au moment de l'accouchement. Mais je voulais vraiment être mère et je me suis retrouvée enceinte. Mais je n'en ai pas parlé avant d'être sûre qu'il soit trop tard pour pratiquer un avortement. Heureusement, à sa naissance, en 1978, notre fille était en parfaite santé. Je nageais dans le bonheur, je me suis dit que désormais, c'est pour elle que j'allais lutter. »

Le foie d'Akila continue de se dégrader. « A l'époque on ne pratiquait pas encore les greffes du foie. J'ai demandé à mon médecin de pouvoir bénéficier de l'interféron. Il m'a répliqué : « Vu l'état de votre foie, un tel traitement serait inutile. De toute façon, madame, vous finirez dans les statistiques ! » Son verdict m'a bouleversée. Je n'ai pas accepté d'être condamnée. Je voulais voir grandir ma fille. Je me suis battue et j'ai fini par obtenir ce médicament. L'interféron a permis à mon foie cirrhosé de se stabiliser pendant plusieurs années. Plus tard, on m'a proposé d'être placée sur une liste d'attente en vue d'une greffe. Je n'ai pas hésité. C'était la greffe ou la mort à plus ou moins court terme. »

En janvier 1998, mal en point, Akila consulte son médecin. Son estomac contient trois litres de sang à cause d'une hémorragie. Le médecin l'envoie à l'hôpital et contacte son mari, pour la rejoindre au plus vite. Arrivée aux urgences, Akila est installée sur un lit en attendant un examen médical... qui ne sera jamais effectué car le personnel des urgences l'a oubliée dans son box. Pendant deux heures, elle attend qu'on s'occupe d'elle.

« Je sentais mon pouls filer. Je ne pouvais pas appeler à l'aide car je n'avais plus de voix, et j'étais incapable de me lever. Je savais que j'étais en train de partir, mais je n'étais pas inquiète. Je me sentais merveilleusement bien. Depuis, je n'ai plus peur de la mort. »

Lorsqu'ils arrivent au service des urgences, le mari et la fille d'Akila la découvrent mourante, et seule. L'alerte est donnée et c'est l'affolement général. Le cœur s'est arrêté. Massage cardiaque, intubation – la patiente est sauvée de justesse. « Quand je me suis rendue compte qu'on m'avait réanimée, j'étais furieuse. J'en voulais aux médecins de m'avoir arrachée à cette extraordinaire sensation de bien-être que j'avais éprouvée au moment de mourir. »

Akila s'est familiarisée avec la mort. Mais elle attend la greffe avec impatience, partagée entre l'espoir et les moments de déprime. « J'étais prête à mourir, mais pas pressée ! »

Neuf mois plus tard, en septembre 1998, on lui transplante le foie d'un donneur décédé. Des complications provoquent un rejet de l'organe. Les reins se bloquent. Akila est mise sous dialyse et placée dans un coma artificiel. Un nouveau foie lui sauve la vie, mais elle ne sait pas pour combien de temps. Mais ce qu'elle sait, c'est qu'elle continuera à lutter, malgré des maux qui font maintenant partie de son quotidien : le diabète dû au rejet de la première transplantation, l'ostéoporose et les douleurs articulaires provoquées par la cortisone, les mains qui tremblent parfois sous l'effet des immunosuppresseurs.

« Mais j'ai de la chance, je n'ai jamais souffert des mycoses qui touchent de nombreux greffés, et malgré les médicaments qui suppriment les défenses immunitaires, je n'ai jamais eu de grippe ou d'infection. »

Elle songe parfois à son donneur : « Cela m'a troublée pendant quelques temps. J'avais envie de savoir, puis j'ai décidé de ne plus y penser car je me suis dit : « Sois heureuse, tu vis grâce au don d'un inconnu. » Par hasard, j'ai eu quelques indices qui me permettraient peut-être de l'identifier. Je sais qu'il s'agissait d'un homme. Mais cela me servirait à rien de savoir qui il était ou de rencontrer sa famille car quoi que je fasse, je ne pourrai pas rendre à ses proches celui qu'ils ont perdu. Mais je pense souvent à sa femme et à ses enfants, et j'aurai toujours pour eux un immense sentiment de gratitude. »


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